12岁女患重病 药费获省府资助|大纪元多伦多

2024-11-22 | 星期五

12岁女患重病 药费获省府资助


【大纪元2014年06月19日讯】(大纪元记者苏明明编译报导)安省一名12岁女孩得重病后,成功游说省府资助购买药物。药物制造商已与安省和地区政府达成价格协议。
  
马迪(Madi)患囊肿纤维症(cystic fibrosis),需要口服Vertex制药公司的产品Kalydeco。囊肿纤维症起因于基因CFTR突变,每年药费35万元。
  
据CTV消息,马迪的妈妈范斯通(Beth Vanstone)称定价协议是「巨大的进步」。6月16日(週一)晚上,范斯通在接受採访时表示:「这是件大事,我们很高兴。」
  
范斯通说,她「非常有信心」,相信省府会同意资助Kalydeco,他们会清除「最后一道障碍」。「我们已经大功告成了」。
  
马迪和家人一起努力,让Kalydeco列入安省医疗保险计划(OHIP)。6月初,省府宣布OHIP承担Kalydeco100%的药费。
  
週一,Vertex在一份声明中表示,公司已经与泛加拿大价格联盟(pan-Canadian Pricing Alliance)签署意向书,市民可以报销Kalydeco药费。据Vertex称,在加拿大,有100个囊肿纤维症病人选择口服Kalydeco。Vertex曾在声明中称,参加省或地区医疗计划的,可以报销Kalydeco药费。
  
在社区捐助下,范斯通一家已经支付了药费。范斯通说,马迪的症状非常严重,胰腺停止了工作,肺功能减弱,每日头痛和胃痛。一旦服用药物,她的症状就会减轻。
  
现在,女儿只希望其他病人会同样受益,「她确实为无法得到药物的人带来机会」。
  
得囊肿纤维症的人,肺部、胰腺和其他器官会覆盖厚厚的黏液。加拿大囊肿纤维症组织称,每3,600个儿童就有1人先天患囊肿。